Este domingo (17) é o Dia Mundial da Hemofilia. No Brasil, uma campanha da associação que representa os pacientes buscará conscientizar a sociedade e os hemofílicos sobre a necessidade do tratamento adequado.
A
hemofilia é uma doença ainda sem cura, genética e hereditária. Afeta a
capacidade de coagulação, o que gera sangramentos espontâneos, principalmente
nas articulações. Com o tempo, o paciente pode ter problemas de mobilidade.
De
acordo com a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), 14 mil
pessoas no país têm a doença. É o terceiro país do mundo com mais casos.
A
entidade quer aproveitar a campanha deste ano para alertar que o tratamento
deve ser multidisciplinar. Além do cuidado médico voltado para as hemorragias,
segundo a associação, é necessário o acompanhamento de ortopedistas, dentistas,
fisioterapeutas e psicólogos para cuidar das sequelas.
"Esses
problemas articulares são degenerativos, progressivos, eles causam muita dor,
limitação física e não retroagem como tratamento da profilaxia. Eles [os
pacientes] precisam de um tratamento ortopédico específico que o governo ainda
não provisiona. Então a gente precisa muito desse tratamento ortopédico
específico para esses pacientes, porque não tem como ter qualidade de vida uma
pessoa que tem dor, muita dor, que tem muita limitação física. E também a gente
precisa melhorar o acesso dos pacientes aos centros de tratamentos e aos
profissionais especializados", afirmou a presidente da Abraphem, Mariana
Battazza.
A
campanha planeja iluminar de vermelho, no domingo, monumentos de oito estados
em cinco regiões do país.
Viagem
para tratamento
Indiana
Galhardo e o filho Théo, de 10 anos, moram em Apucarana, no interior do Paraná.
Ele tem hemofilia. Indianara conta que a família descobriu a doença quando o
garoto fez um exame de sangue e, após a coleta, teve hemorragia.
"A
hemofilia entrou na nossa vida de uma forma bem impactante. Foi após uma coleta
de sangue que o Théo fez. Ele teve uma hemorragia enorme, quase perdeu o
movimento do braço, quase teve o braço amputado por uma equipe que não conhecia
o que era a hemofilia. Nós tivemos muita dificuldade, sim", relatou a mãe
do menino.
Indianara
diz ainda que, para fazer o tratamento em uma cidade que oferece o serviço, ela
e o filho precisam viajar mais de seis horas no ônibus da prefeitura, à noite,
e passar o dia inteiro fora de casa.
"Nós viajamos, são 400 km, seis horas, todas as vezes que nós vamos. A gente viaja seis horas para a ida e seis horas para a volta. E normalmente ficamos o dia todo no Hemocentro aguardando, porque a gente faz a viagem muitas vezes com o ônibus da prefeitura. Então a gente viaja a noite inteira, passa por consulta, aguarda o dia inteiro no Hemocentro para depois retornar com esse mesmo ônibus, com outros pacientes para casa. Então é uma viagem muito esgotante", completou.
Da
Redação/Viva Notícias
Fonte: g1
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