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Hemofilia: Campanha busca conscientizar sociedade e pacientes sobre o tratamento

Este domingo (17) é o Dia Mundial da Hemofilia. No Brasil, uma campanha da associação que representa os pacientes buscará conscientizar a sociedade e os hemofílicos sobre a necessidade do tratamento adequado.

Fonte/Pixabay

A hemofilia é uma doença ainda sem cura, genética e hereditária. Afeta a capacidade de coagulação, o que gera sangramentos espontâneos, principalmente nas articulações. Com o tempo, o paciente pode ter problemas de mobilidade.

De acordo com a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), 14 mil pessoas no país têm a doença. É o terceiro país do mundo com mais casos.

A entidade quer aproveitar a campanha deste ano para alertar que o tratamento deve ser multidisciplinar. Além do cuidado médico voltado para as hemorragias, segundo a associação, é necessário o acompanhamento de ortopedistas, dentistas, fisioterapeutas e psicólogos para cuidar das sequelas.

"Esses problemas articulares são degenerativos, progressivos, eles causam muita dor, limitação física e não retroagem como tratamento da profilaxia. Eles [os pacientes] precisam de um tratamento ortopédico específico que o governo ainda não provisiona. Então a gente precisa muito desse tratamento ortopédico específico para esses pacientes, porque não tem como ter qualidade de vida uma pessoa que tem dor, muita dor, que tem muita limitação física. E também a gente precisa melhorar o acesso dos pacientes aos centros de tratamentos e aos profissionais especializados", afirmou a presidente da Abraphem, Mariana Battazza.

A campanha planeja iluminar de vermelho, no domingo, monumentos de oito estados em cinco regiões do país.

Viagem para tratamento

Indiana Galhardo e o filho Théo, de 10 anos, moram em Apucarana, no interior do Paraná. Ele tem hemofilia. Indianara conta que a família descobriu a doença quando o garoto fez um exame de sangue e, após a coleta, teve hemorragia.

"A hemofilia entrou na nossa vida de uma forma bem impactante. Foi após uma coleta de sangue que o Théo fez. Ele teve uma hemorragia enorme, quase perdeu o movimento do braço, quase teve o braço amputado por uma equipe que não conhecia o que era a hemofilia. Nós tivemos muita dificuldade, sim", relatou a mãe do menino.

Indianara diz ainda que, para fazer o tratamento em uma cidade que oferece o serviço, ela e o filho precisam viajar mais de seis horas no ônibus da prefeitura, à noite, e passar o dia inteiro fora de casa.

"Nós viajamos, são 400 km, seis horas, todas as vezes que nós vamos. A gente viaja seis horas para a ida e seis horas para a volta. E normalmente ficamos o dia todo no Hemocentro aguardando, porque a gente faz a viagem muitas vezes com o ônibus da prefeitura. Então a gente viaja a noite inteira, passa por consulta, aguarda o dia inteiro no Hemocentro para depois retornar com esse mesmo ônibus, com outros pacientes para casa. Então é uma viagem muito esgotante", completou.

Da Redação/Viva Notícias
Fonte: g1



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